魚鱗癬（ぎょりんせん）という難病を抱える患者の家族会、「魚鱗癬の会」（代表／梅本千鶴・福岡県北九州市）。
この魚鱗癬は、代謝異常が原因で皮膚が硬化・剥離したり、ひび割れが起こる難病です。発症率が極端に低く、根治方法が発見されておりません。
この病気の認知の低さから起こる誤解や偏見を少しでも軽減し、病気の子供たちが安心して成長していける環境を作ることを、
家族会では目標としております。ＨＰの開設や会報誌発行、また患者や家族が一堂に集まる交流会を毎年開催しています。
病気や病院、薬について、就学・就職など暮らし全般など広く情報交換を行っています。同会ではこの病気の存在をもっと多くの人々に知ってもらう、
そして難病に指定されることを目標のひとつに広報活動を行っています。2008年1月には約15万人の署名を厚生労働省に提出いたしました。
コムデックスでは、同会の活動に賛同し広報活動をサポートしています。これまでにも多くのマスコミ関係者の方が関心を寄せ、
ご取材・報道いただくことで、病気のことを知る人が徐々に増えてきました。
この度、国が研究予算を出している難病に2009年度から追加指定されることが厚生労働省において決まりました。
遺伝子治療や薬の研究がさらに加速することが期待されています。しかし、患者会にとって研究への公費助成は一里塚です。
既に2005年に小児慢性特定疾患に認定され、原則18才までの患者の治療費が助成されることになっていましたが、成人患者が助成を受けることはできていません。
同会は、子供も成人も自己負担が軽減されるよう活動を継続していきます。コムデックスも、引き続き支援してまいります。
- 魚鱗癬の会HP「ひまわり」http://www.gyorinsen.com/modules/docs/content0001.html
